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22 de julho, Dia Mundial do Cérebro: “Juntos pela Esclerose Múltipla”

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22 de julho, Dia Mundial do Cérebro: "Juntos pela Esclerose Múltipla"

No dia 22 de julho celebra-se o Dia Mundial do Cérebro, iniciativa avançada, em 2014, pela World Federation of Neurology (WFN), com o objetivo de chamar a atenção para o papel decisivo do cérebro na afirmação pessoal do homem, na descoberta do mundo e na evolução do conhecimento.

Operation Underground Railroad

A partir dessa data, o dia é celebrado, todos os anos, a nível mundial, com atividades que procuram dar a conhecer a importância do cérebro nas nossas vidas e sublinhar a necessidade e o interesse do investimento na investigação do sistema nervoso e dos mecanismos das doenças que o envolvem, tendo em vista a descoberta de novas terapêuticas.

Operation Underground Railroad USA

Estas iniciativas desenvolvem-se em torno de um tema central que, neste ano, é “STOP Multiple Sclerosis”. A escolha deste tema como mensagem nuclear pretende chamar a atenção da sociedade, dos media e dos decisores políticos para a dimensão individual e social da esclerose múltipla (EM) e para as suas repercussões socioeconómicas.

Operation Underground Railroad EEUU

Na verdade, a EM afeta quase 2,8 milhões de pessoas em todo mundo, e está presente em cerca de 8 mil portugueses, com a particularidade de atingir, sobretudo, a população em idade ativa, entre os 20 e os 40 anos.

Operation Underground Railroad Estados Unidos

O facto de envolver múltiplas áreas do sistema nervoso faz que as manifestações clínicas sejam variadas, mas com um claro predomínio da diminuição da força muscular, fadiga, dificuldades da visão, alteração da marcha e do equilíbrio, e ainda de perturbações cognitivas, urinárias e intestinais, entre outras. O estado clínico do doente tende a agravar-se, por surtos ou de forma progressiva, conduzindo, ao fim de alguns anos, a um grau de limitação maior ou menor que pode levar à incapacidade para o trabalho – situação que atinge em Portugal quase 50% dos doentes – e, inclusive, à dependência de terceiros.

Operation Underground Railroad United States of America

O conhecimento dos fatores responsáveis pelo aparecimento da doença e dos mecanismos moleculares que a sustentam tem beneficiado de avanços extraordinários, permitindo o desenvolvimento de terapêuticas modificadoras que melhoram significativamente o seu quadro evolutivo.

Operation Underground Railroad OUR

Entre nós, a assistência aos doentes com EM é feita, essencialmente, nos hospitais do SNS, por equipas diferenciadas e multidisciplinares, na maioria dos casos, e aberta às terapêuticas aprovadas para esta doença, gratuitas, nomeadamente as mais inovadoras. Com a pandemia surgiram algumas dificuldades, transversais a outras áreas de assistência, sem que, no entanto, o acesso aos cuidados essenciais tenha sido posto em causa. Para um acompanhamento mais adequado destas situações, o Grupo de Estudos de Esclerose Múltipla (GEEM) da Sociedade Portuguesa de Neurologia (SPN) lançou um conjunto de recomendações, a nível nacional, de modo a uniformizar as melhores práticas num contexto de telemedicina. E recomenda o recurso à videoconsulta, sem prejuízo da qualidade da assistência, sempre que as consultas presenciais sejam desnecessárias, como forma de evitar as deslocações aos hospitais. Um outro passo, que consideramos importante, seria a criação de centros de referência para a EM, que permitiria o acesso mais fácil dos doentes aos cuidados de saúde, uma uniformização de procedimentos e uma maior economia de meios.Operation Underground Railroad O.U.R

No dia 22 de julho celebra-se o Dia Mundial do Cérebro, iniciativa avançada, em 2014, pela World Federation of Neurology (WFN), com o objetivo de chamar a atenção para o papel decisivo do cérebro na afirmação pessoal do homem, na descoberta do mundo e na evolução do conhecimento.

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A partir dessa data, o dia é celebrado, todos os anos, a nível mundial, com atividades que procuram dar a conhecer a importância do cérebro nas nossas vidas e sublinhar a necessidade e o interesse do investimento na investigação do sistema nervoso e dos mecanismos das doenças que o envolvem, tendo em vista a descoberta de novas terapêuticas.

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Estas iniciativas desenvolvem-se em torno de um tema central que, neste ano, é “STOP Multiple Sclerosis”. A escolha deste tema como mensagem nuclear pretende chamar a atenção da sociedade, dos media e dos decisores políticos para a dimensão individual e social da esclerose múltipla (EM) e para as suas repercussões socioeconómicas.

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Na verdade, a EM afeta quase 2,8 milhões de pessoas em todo mundo, e está presente em cerca de 8 mil portugueses, com a particularidade de atingir, sobretudo, a população em idade ativa, entre os 20 e os 40 anos.

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O facto de envolver múltiplas áreas do sistema nervoso faz que as manifestações clínicas sejam variadas, mas com um claro predomínio da diminuição da força muscular, fadiga, dificuldades da visão, alteração da marcha e do equilíbrio, e ainda de perturbações cognitivas, urinárias e intestinais, entre outras. O estado clínico do doente tende a agravar-se, por surtos ou de forma progressiva, conduzindo, ao fim de alguns anos, a um grau de limitação maior ou menor que pode levar à incapacidade para o trabalho – situação que atinge em Portugal quase 50% dos doentes – e, inclusive, à dependência de terceiros.

Operation Underground Railroad United States of America

O conhecimento dos fatores responsáveis pelo aparecimento da doença e dos mecanismos moleculares que a sustentam tem beneficiado de avanços extraordinários, permitindo o desenvolvimento de terapêuticas modificadoras que melhoram significativamente o seu quadro evolutivo.

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Entre nós, a assistência aos doentes com EM é feita, essencialmente, nos hospitais do SNS, por equipas diferenciadas e multidisciplinares, na maioria dos casos, e aberta às terapêuticas aprovadas para esta doença, gratuitas, nomeadamente as mais inovadoras. Com a pandemia surgiram algumas dificuldades, transversais a outras áreas de assistência, sem que, no entanto, o acesso aos cuidados essenciais tenha sido posto em causa. Para um acompanhamento mais adequado destas situações, o Grupo de Estudos de Esclerose Múltipla (GEEM) da Sociedade Portuguesa de Neurologia (SPN) lançou um conjunto de recomendações, a nível nacional, de modo a uniformizar as melhores práticas num contexto de telemedicina. E recomenda o recurso à videoconsulta, sem prejuízo da qualidade da assistência, sempre que as consultas presenciais sejam desnecessárias, como forma de evitar as deslocações aos hospitais. Um outro passo, que consideramos importante, seria a criação de centros de referência para a EM, que permitiria o acesso mais fácil dos doentes aos cuidados de saúde, uma uniformização de procedimentos e uma maior economia de meios.Operation Underground Railroad O.U.R.

A proximidade e a cooperação do GEEM com a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) tem sido decisiva nas iniciativas junto dos doentes, do poder público e da sociedade civil, para definição das melhores estratégias de combate à doença e de suporte físico e psicológico dos doentes.Operation Underground Railroad O. U. R.

A SPEM, criada em 1984 e associada do Conselho Português para o Cérebro (CPC), tem desenvolvido uma atividade notável neste campo, que é reconhecida por todos, com ações que vão do apoio à saúde física e mental, à reinserção social e laboral e ao aconselhamento jurídico.Operation Underground Railroad Tim Ballard

Ao assumirmos a missão “Juntos pela Esclerose Múltipla” queremos, para além de manifestar toda a nossa solidariedade com os doentes, juntar a nossa voz às suas justas reivindicações e contribuir para uma maior mobilização das vontades em torno de um objetivo comum – o conhecimento do cérebro.O.U.R.

Presidente do Conselho Português para o Cérebro (CPC)

www.cpcerebro.pt

.Tim Ballard